Menü

Zueinander finden – immer wieder neu

04.08.2022

Die Zahl der Demenzkranken in Deutschland nimmt zu. Nach Schätzungen sind es derzeit rund 1,6 Millionen. Für ihre Familien bedeuten die durch die Krankheit veränderten Verhaltensweisen oft eine riesige Belastung und Nervenprobe, denn die gewohnte Kommunikation funktioniert nicht mehr und muss immer wieder neu ausgerichtet werden. Sieben Gedankenanstöße, die im Umgang mit der Erkrankung helfen können.

Nicht mehr derselbe und doch der, der er war: der Mensch mit Demenz. Starke Gefühle sind noch vorhanden, aber keine ausreichenden geistigen Fähigkeiten mehr, um sie zu filtern. Ausgeprägte Persönlichkeitszüge und ungewohnte Wahrnehmungen zeigen sich, aber es fehlt die Kompetenz, sich zu orientieren oder sich selbst zu beruhigen. Verloren im Meer des Vergessens, allein in einer diffusen, unbekannten Welt – so mögen sich Betroffene fühlen. Reflektieren können sie es nicht mehr.

Demenz. Die gefürchtete hirnorganische Erkrankung wächst sich zu einer Volkskrankheit aus. Rund 1,6 Millionen Menschen in Deutschland sind davon betroffen, und es werden immer mehr. Eine Behandlung der Ursachen gibt es nicht, bisher kann nur der Verlauf medikamentös verlangsamt werden. Die zunehmenden Gedächtnisstörungen, der schleichende Verlust von Orientierung, Sprache und Denkvermögen sind für den erkrankten Menschen zutiefst beunruhigend.
Familien, Partner*innen oder Pflegekräfte stehen vor großen praktischen und emotionalen Problemen, wenn ein Mensch seine Alltagskompetenzen verliert. Nach konstruktiven Wegen der Verständigung zu suchen, je nach Krankheitsphase immer wieder neu – das ist oft eine nervenaufreibende Herausforderung.
„Es gibt keine Tipps, die auf jeden Menschen mit Demenz passen“, sagt die Münchner Pflegeexpertin Stefanie Zang. Die 58-jährige, gelernte Kinderkrankenschwester, arbeitete lange Zeit in der Intensivpflege und studierte später Pflegewissenschaften. Heute ist sie, neben ihrem Engagement in Pflegefachverbänden und der Weiterbildung, in der ambulanten Altenpflege tätig, hält Vorträge und verbindet so Theorie und Praxis. Sie sagt: „Wichtig ist die Haltung, mit der ich dem Menschen mit Demenz gegenübertrete. Wichtig ist, dass ich versuche, ihn zu verstehen: Wer ist diese Person? Ist sie ängstlich, ist sie eher autonom? Was hat sie für Gewohnheiten? Was hat sie erlebt? Was hat sie geprägt? Wie hat sie in gesunden Jahren ihr Leben gestaltet? Wie waren ihre Beziehungen zu ihren Angehörigen? Wie wichtig war der Beruf? Das sind Ressourcen, an die sich anknüpfen lässt.“
Auch die Berliner Psychologin Ellen Nickel von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft weiß, dass pauschale Tipps nicht weiterhelfen. Sie berät seit über 20 Jahren Angehörige am Alzheimer-Telefon (siehe Seite 23) und spricht lieber von Wegen oder Strategien, die man ausprobieren kann, aber auch für sie ist klar: „Was ich tue, muss zu dem Menschen passen, der mir gegenübersitzt, es muss zu unserer Beziehung passen, und es muss zur Situation passen. Wenn ich da den richtigen Weg gefunden habe, hilft der bei vielen unterschiedlichen Situationen – zumindest so lange, bis sich die Krankheit wieder verändert.“ Denn auch das gehört zum Verlauf der Demenz: Was gestern noch möglich war, ist es heute nicht mehr. Aber auch: Was gestern ein schier unlösbares Problem war, kann schon morgen verschwunden sein. Für Angehörige bleibt da nur: immer wieder neu nachdenken, ausprobieren, lernen.

Deine Autonomie – meine Verantwortung

„Viele Angehörige sind unsicher, ob sie manche Verhaltensweisen dulden können“, so Pflegeexpertin Stefanie Zang. „Sie sagen: ,Ich bin doch verantwortlich, ich habe doch eine Fürsorgepflicht!‘ Aber: Ein Mensch hat auch ein Selbstbestimmungsrecht und ein Recht auf Eigensinn. Das gehört mit in die Waagschale, wenn man Abwägungen treffen muss. Ich habe erlebt, dass Personen mit Demenz nicht mehr nach draußen durften, weil sie stürzen könnten. Aber schreibt man einem Gesunden vor, nur mit Helm Fahrrad zu fahren? Nein, ihm gestehen wir das Recht auf Eigensinn ohne Weiteres zu. Natürlich: Ganz streng betrachtet wäre ein Mensch mit Demenz ab dem Zeitpunkt der Diagnose nicht mehr uneingeschränkt selbstbestimmungsfähig. Andererseits kann er in vielen Alltagssituationen noch mitbestimmen und behält bis zum Schluss die Fähigkeit, Ja-Nein-Entscheidungen zu treffen, manchmal nur noch mit seiner Mimik, wenn die Sprache verloren gegangen ist – aber auch mimische Signale sind klar und gültig. Die Spannung zwischen Fürsorgepflicht und Selbstbestimmung ist nicht gut auflösbar. Aber wichtig ist, dass man das Selbstbestimmungsrecht mit bedenkt und nicht einfach übergeht.“

Ist wirklich etwas zu tun?

Die erste Überlegung in einer konkreten Situation, so raten die Expertinnen, sollte sein: Ist es wirklich nötig einzuschreiten? Braucht die demente Mutter einen Pflegedienst, weil sie sich nicht mehr regelmäßig wäscht, weil sie nicht mehr isst? Muss das Auto weg? Wann muss, wann soll man eingreifen? Die Psychologin Ellen Nickel sagt: „Zuerst sollte ich reflektieren: Ist es wirklich dramatisch? Muss ich etwas tun? Oder spielt es keine Rolle, dass die Vitamine in der Ernährung fehlen, dass die Haare oder der Körper ungewaschen sind? So lange Menschen nicht inkontinent sind oder Infektionen drohen, kann man auch zuwarten.“ Auch Pflegeexpertin Stefanie Zang bestätigt: „Die Körperpflege ist ein großer Konfliktpunkt, auch für uns im Pflegedienst. Manchmal braucht man viel Zeit, um Vertrauen aufzubauen und in ganz kleinen Schritten voranzukommen. Vielleicht erreicht man nach einigen Wochen, dass die Person sich selbst wäscht, zumindest Katzenwäsche macht, und darauf kann man aufbauen. Abzuwarten ist besser, als sie zu verstören, zu versuchen, sie auszuziehen und unter die Dusche zu setzen, während sie um sich schlägt und vor Angst schreit.“
Auch das Autofahren bereitet Angehörigen oft große Sorgen. Ellen Nickel sagt: „Solange ein Mensch mit beginnender Demenz die Verkehrsregeln noch kennt, ist er vielleicht langsamer, aber nicht unbedingt fahruntauglich.“ Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hat ein eigenes Informationsblatt zum Thema „Autofahren und Demenz“ herausgebracht, abrufbar unter: www.deutsche-alzheimer.de.

Zu Besuch in deiner Welt

Kommunikation braucht Respekt. Nur wenn sich Menschen wertschätzend aufeinander einstimmen, werden sie eine gemeinsame Gesprächsbasis finden. Menschen mit Demenz jedoch leben, eingeschlossen von Gedächtnisverlust und abnehmendem Denkvermögen, in ihrer eigenen Welt. Sie dort zu besuchen, ist die Aufgabe der Gesunden.
Validation ist eine Form der Gesprächsführung, die für die Begleitung von Menschen mit Demenz entwickelt wurde. Validieren bedeutet: etwas gültig machen, es bestätigen. Sich in die Welt des Erkrankten begeben und sie als seine Wirklichkeit anerkennen, ohne ihn zu korrigieren oder zu bewerten. Seine Sichtweisen wertschätzend wiedergeben, und zwar auf der Gefühlsebene. „Jeder Mensch braucht es, verstanden zu werden. Es geht also darum, ihn in seinem Sein, seiner Lebenswelt, seinem Gefühl so abzuholen, dass er sich gesehen und verstanden fühlt“, sagt Stefanie Zang.
Sie versorgt zurzeit als Altenpflegerin eine alte Dame, die immer wieder unruhig wird und weglaufen möchte, denn: Sie müsse dringend nach Hause, ihre Mutter warte mit dem Essen auf sie. „Aus der Unruhe bekommt man sie nicht raus, wenn man sagt: ,Meine Güte, Sie sind schon 86, und Ihre Mutter ist längst tot.‘ Damit erreicht man sie nicht und schockt sie vielleicht sogar. Aber man kann sie erreichen, wenn man ihre Gefühle anspricht: ,Oh, Sie sind sehr in Sorge, dass Sie sich verspäten. Ihre Mutter kann sich ja ganz auf Sie verlassen!‘ Auf diese Weise nimmt man die emotionale Spitze weg und landet hoffentlich bei einem Gespräch: ,Was kocht Ihre Mutter denn gern? Reiberdatschi? Das ist etwas Gutes! Dann könnten wir doch jetzt auch mal nach dem Essen schauen: Was gibt es denn bei uns heute zum Frühstück?‘, und schon ist man wieder im Hier und Jetzt.“
Jedoch: Auch Validation ist kein Allheilmittel. Stefanie Zang weiß ebenso wie Ellen Nickel: Die Methode wirkt nicht immer und bei jedem. Zang: „Manche Menschen werden wütend und fühlen sich nicht ernst genommen. Dann passt das Validieren für diesen Menschen nicht.“

Biografisch anknüpfen

Wenn Menschen mit Demenz noch zu Hause leben, fehlen ihnen oft die Beschäftigungsmöglichkeiten – das lässt die Lebensqualität sinken. Viele schaffen es nicht, allein anzufangen, oder sie verlieren schnell den roten Faden. Psychologin Ellen Nickel: „Besuchsdienste können da wunderbar Angebote machen: miteinander spazieren gehen, in die Stadt fahren und bummeln, zusammen singen, Wäsche zusammenlegen, Blumen gießen, die Terrasse fegen. Aber auch alte Hobbys können wieder aufgenommen werden. Ich hatte in unserem Besuchsdienst einmal eine Klientin, die wollte gerne noch joggen gehen. Das ging, da haben wir eine Ehrenamtliche vermittelt, die das auch gerne tat. Ein anderer hatte als Kind gelernt, Klavier zu spielen, da haben wir ein musiktherapeutisches Angebot für ihn gesucht. Es gibt vielerlei Möglichkeiten.“ Auch Pflegeexpertin Stefanie Zang sagt: „Einer Patientin, die früher ihren Garten geliebt hat, pflücke ich mal ein Blümchen und sage: ,Schauen Sie, draußen blüht alles so schön.‘ Vielleicht bekommt sie dann Lust, einmal wieder die Wohnung zu verlassen und ein paar Schritte zu laufen.“ Allerdings: Auch die Möglichkeit einer Depression sollte man im Kopf behalten, wenn Menschen sehr antriebslos sind. Ansprechpartner sind Hausärzt*innen oder besser Geronto-Psychiater*innen, die auf psychische Erkrakungen alter Menschen spezialisiert sind.

Das Umfeld verbessern

Psychologin Ellen Nickel sagt: „Viele Menschen mit Demenz haben sogenannte Verkennungen. Sie sehen etwas, das sie nicht mehr richtig einordnen können. Zum Beispiel sehen sie sich selbst im Spiegel, erkennen sich aber nicht und erschrecken, weil sie denken: Da ist eine fremde Person in meiner Wohnung! Oder sie sehen fern und denken: Da steht jemand bei mir im Wohnzimmer! Sie hören Radio und schließen aus den Stimmen, dass jemand im Nebenzimmer ist. Angehörige sind da oft sehr beunruhigt, weil sie diese Verkennungen als Zeichen für eine Verschlimmerung der Erkrankung deuten.
Die erste Frage, die man sich dabei stellen muss: Leidet die Person? Hat sie Angst? Wenn nein, gibt es keinen Handlungsbedarf, nicht einmal bei echten Wahnvorstellungen, wo die Erkrankten Menschen oder Tiere sehen, die nicht vorhanden sind. Wenn die Menschen aber leiden, sollte man danach suchen, was im Alltag und Wohnumfeld verändert werden kann. Vielleicht muss man die Spiegel abhängen. Vielleicht hilft ein dichter Vorhang, wenn Menschen sich nachts fürchten, weil sie die Schattenspiele des hereinfallenden Lichts nicht mehr richtig interpretieren können. Vielleicht hilft es, das Fernsehprogramm auf reizarme Sendungen wie Naturdokus oder Musikformate zu beschränken. Wenn diese Veränderungen ausgeschöpft sind, kann man auch an Medikamente denken. Oft wirken pflanzliche Mittel gut gegen Ängste und Erregungszustände – Baldrian, Johanniskraut, Hopfen. Meiner Erfahrung nach müssen sie aber oft höher dosiert werden als angegeben. Dabei hilft die Hausärztin oder der Hausarzt.“

Enkelin, Hausärztin, Nachbarin

Manchmal verweigern Menschen mit Demenz partout, was Angehörige für unverzichtbar halten. Psychologin Ellen Nickel sagt: „Ein klassischer Anlass für Auseinandersetzungen sind verdorbene Lebensmittel im Kühlschrank. Die Tochter will sie wegwerfen, die Mutter wehrt sich dagegen. Das ist oft eine Generationensache: Viele haben noch den Hunger nach dem Krieg erlebt, das hat sich eingebrannt. Viele mussten jüngere Geschwister mitversorgen. Da war es überlebenswichtig, dass keine Lebensmittel verkamen, da wurde von der Marmelade einfach der Schimmel abgehoben, weil sie zu wertvoll war, um sie wegzuwerfen.
Außerdem waren die Menschen auf sich allein gestellt, sie wussten: ,Wenn ich mich nicht auf mich verlasse, schaffe ich es nicht!‘ Schon das erklärt vielleicht, warum alte Menschen oft so verzweifelt um ihre Lebensmittel kämpfen. Sie kämpfen dabei gegen alte Traumata. Sie kämpfen um ihre Selbstbestimmung und Autonomie. Aber sie spüren oft gleichzeitig, dass sie nicht mehr zurechtkommen. Das ist eine explosive Mischung.
Auch hier kann es helfen, zuerst die Situation zu entspannen, indem man den Ärger teilt: ,Ich verstehe dich. Das ist nicht schön, wenn sich ein anderer Mensch plötzlich an deinem Kühlschrank zu schaffen macht.‘ Später kann man es noch mal versuchen: ,Schau, ich mache mir Sorgen, dass du dir den Magen verrenkst. Wollen wir mal zusammen in den Kühlschrank schauen?‘ Manchmal klappt das.“ Oft hilft es auch, wenn nicht die Tochter oder der Ehepartner aktiv wird, sondern ein anderer Mensch, vielleicht die Enkelin, die eine andere Beziehung zu ihrer Großmutter hat. Oder die Nachbarin, zu der ein gutes Verhältnis bestand. Auch der Bezug auf Autoritäten kann helfen, zum Beispiel auf die Hausärztin. Psychologin Ellen Nickel: „Für viele alte Menschen sind Ärzte noch Instanzen, denen man sich widerspruchslos fügt. Ein Beispiel dafür ist das Autofahren – für ältere Menschen ist es oft ein großer Einschnitt und Verlust, das aufzugeben. Wenn es sein muss und die Einsicht fehlt, hilft es oft, auf äußere Sachzwänge zu verweisen, statt auf die nachlassenden Kompetenzen: ,Der Arzt sagt, mit diesem Medikament darfst du vorerst nicht fahren.‘ So eine Aussage ist fürs Selbstwertgefühl leichter zu verkraften – denn dann liegt es ja nicht an einem selbst!“

Weiß ich genug?

Es gibt eine Vielzahl von Informationsquellen, Büchern, Selbsthilfeorganisationen, Schulungen und Ansprechpartner*innen für Betroffene und Angehörige. Regionale Beratungsstellen finden Sie auf der Webseite www.deutsche-alzheimer.de/adressen, individuelle Beratung auch am Alzheimer-Telefon unter der Rufnummer 030 2593795 14. Besonders empfehlenswert: Der Demenz-Podcast der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft greift in inzwischen fast 40 Folgen alle denkbaren Aspekte der Erkrankung auf. Dort geht es um rechtliche und alltagspraktische Maßnahmen ebenso wie um medizinische, psychologische oder spirituelle Aspekte. Abrufbar auf den üblichen Podcast-Plattformen und auf demenz-podcast.de

Autorin: Susanne Zehetbauer

Der Katholische Deutsche Frauenbund (KDFB) ist ein unabhängiger Frauenverband mit bundesweit 160.000 Mitgliedern. Seit der Gründung 1903 setzt er sich für Gleichberechtigung und Chancengleichheit von Frauen in Kirche, Politik, Gesellschaft und Wirtschaft ein.
© 2022 | KDFB engagiert - Die Christliche Frau