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Lipödem – die verkannte Krankheit

Austausch hilft: Oft wissen betroffene Frauen gar nicht, dass sie erkrankt sind. Foto: lipödem forum Niederbayern

Dicke Beine trotz Diät und Bewegung? Das könnte Lipödem sein – eine Krankheit, unter der viele Frauen leiden. Und doch wird sie selten erkannt und richtig behandelt. Der Frauenbund drängt auf Besserung.

 

In der Pubertät fing es an, seitdem plagen Ramona Würdinger überflüssige Kilos. Hartnäckig sitzen sie an den Hüften und den Oberschenkeln, inzwischen sind auch die Arme betroffen. Dabei hat die heute 42-jährige Niederbayerin schon immer Sport getrieben, sich vernünftig ernährt und sogar eine Ausbildung zur Fitnesstrainerin absolviert. Trotzdem: Das Fett vermehrte sich ungehindert über die Jahre. Vor allem nach ihren beiden Schwangerschaften hatte sie jeweils einen Schub, wie sie sagt: „Innerhalb weniger Monate habe ich auf einmal

15 Kilo mehr gewogen.“ Das ging so weiter, bis sie irgendwann 160 Kilo auf die Waage brachte. Die Oberschenkel wie Säulen, die Knie vom Fett verhangen, stand sie eines Tages in der Praxis einer Ärztin, die ihre Venen untersuchen sollte. „Wie sehen Sie denn aus!“, sagte die Venenärztin, „Sie wissen sicher, dass Sie ein Lipödem im höchsten Stadium haben.“ Nein, das wusste Ramona Würdinger nicht. Endlich, nach Jahrzehnten, hat ihr Leiden einen Namen bekommen. Und mit ihm auch eine Chance auf Besserung.

 

Viele Frauen wissen nicht einmal, dass sie krank sind

 

Ramona Würdinger ist nicht allein. Millionen Frauen leiden unter der Fettverteilungsstörung, viele von ihnen wissen nicht einmal, dass sie krank sind. Es geht um Frauen, wohlgemerkt, denn Männer erkranken äußerst selten an Lipödem. Kann das der Grund sein, warum die Krankheit so wenig bekannt und erforscht ist? Anna-Theresa Lipp gehört zu den wenigen Ärzt*innen, die sich auf Lipödem spezialisiert haben. Sie selbst ist betroffen, und so weiß sie ganz genau, was ihre Patientinnen durchmachen.

 

Fettzellen tanzen aus der Reihe

 

„Die Frauen werden meist nicht ernst genommen, fühlen sich schuldig, schämen sich für ihr Aussehen“, sagt sie. Dabei können sie nichts dafür. Denn das Lipödem, und das hat die Münchner Ärztin wissenschaftlich nachgewiesen, ist nicht etwa die Folge einer mangelnden Selbstdisziplin, sondern eine Erkrankung der Fettzellen. „Diese Zellen tanzen aus der Reihe, verhalten sich anders als sie sollten“, erklärt sie. Genau das sei so schlimm für die Patientinnen – sie verlieren die Kontrolle über ihren eigenen Körper, bei dem häufig die Proportionen nicht stimmen. Oben schlank, unten dick. Die Krankheit ist genetisch bedingt, auch das hat Lipp nachgewiesen. Sie schlummert in den Zellen, hormonelle Schwankungen wecken sie: Pubertät, Schwangerschaft, hormonelle Empfängnisverhütung, Wechseljahre. Dann merken die betroffenen Frauen, dass mit ihnen etwas nicht stimmt. Ihre Beine werden dick und dicker, sie schmerzen, auf der Haut zeigen sich Knoten und Dellen, bei jedem noch so kleinen Stoß bilden sich blaue Flecken. Was hilft? Anna-Theresa Lipp verschreibt den Patientinnen Kompressionsstrümpfe und Lymphdrainage. Sie empfiehlt Schwimmen und Wassergymnastik, denn Bewegung im Wasser massiert die Beine und lindert die Beschwerden. Eine nachhaltige Hilfe schafft eine Fettabsaugung, eine Liposuktion. Lipp operiert jährlich 300 bis 400 Patientinnen in ihrer Privatpraxis.

 

Wieder wandern nach sechs Operationen

 

Ramona Würdinger hat bereits sechs Operationen hinter sich. 74 Liter krankes Gewebe wurden ihr entfernt. „Ich kann jetzt wieder wandern und Treppen steigen, die Schmerzen sind weg und die X-Bein-Stellung, bedingt durch das Fett an den Oberschenkeln, hat sich zurückgebildet“, sagt sie. Eine große Entlastung sei das. Doch der Kampf ist noch nicht gewonnen. Zwei weitere Operationen stehen ihr bevor. Ob die Krankheit damit endgültig geheilt ist, weiß niemand, denn die Studien dazu sind viel zu jung, die älteste läuft seit 18 Jahren, wie Lipp erklärt. „Wir wissen derzeit, dass sich das abgesaugte Fett an den operierten Stellen auch nach 18 Jahren nicht neu bildet“, sagt die Ärztin. Doch: „Patientinnen, die nicht auf ihre Ernährung achten und sich zu wenig bewegen, können trotz Fettabsaugung an anderen Stellen zunehmen. Die Frauen müssen lernen, mit der Krankheit zu leben“, fügt sie hinzu. Deswegen legt sie Wert auf Ernährungsberatung und psychologische Begleitung ihrer Patientinnen.

 

Kampf mit der Krankenkasse

 

All das kostet Geld. Nicht jede Frau mit Lipödem kann es sich leisten, die Therapie aus eigener Tasche zu zahlen. So beginnt mit der Diagnose der Kampf mit der Krankenkasse. Ramona Würdinger kann ein Lied davon singen: „Man muss für alles kämpfen, sich ständig rechtfertigen.“ Seit Kurzem übernehmen die Krankenkassen zwar die Kosten für die Fettabsaugung, doch dafür muss die Patientin das höchste Krankheitsstadium erreicht haben, zugleich aber einen unverhältnismäßig niedrigen Body-Mass-Index vorweisen, das heißt, sie muss relativ schlank sein. Ramona Würdinger lässt sich in einer Privatpraxis operieren und streitet vor Gericht um Zuschüsse dafür. Denn, wie sie sagt: „In Vertragskliniken der Krankenkassen fehlt oft die Erfahrung mit diesem Eingriff, zudem reicht der Kassensatz nicht für eine gründliche Fettentfernung.“ Ans Aufgeben denkt die Niederbayerin nicht. Sie hat eine Selbsthilfegruppe gegründet, die einen großen Zulauf hat, sie hält Vorträge im Frauenbund und berät Betroffene. „Wir sind viele“, sagt sie, „wir kämpfen für unsere Gesundheit und unsere Rechte.“

 

Autorin: Maria Sileny
aus: KDFB engagiert 4/21

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