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Demenzkranke verstehen

Demenz macht Angst, weil sie unser modernes Menschenbild auf eine harte Probe stellt. Doch wer bereit ist, es zu hinterfragen, kann von Menschen mit Demenz viel über sich, über Gott und übers Leben lernen. Eine Anregung.

Was bleibt von mir, wenn ich nicht mehr denken kann? Wenn mein Gedächtnis sich zwar noch an jedes Wort von „Hänschen klein“ erinnert, aber nicht mehr an das, was vor zwei Minuten geschah? Wenn ich meine Kinder nicht mehr erkenne und mir mein Zuhause so fremd vorkommt, als würde ich dort nicht hingehören? Wenn ich mich in dem Stadtviertel verirre, wo ich jeden Stein, jeden Baum, jedes Straßenschild kenne? Werde ich eine Last sein für alle Menschen um mich?

Angst vor dem Verschwinden des Verstandes

Demenz macht Angst. Wie kaum eine andere Erkrankung fürchten sich die Deutschen vor Pflegebedürftigkeit und Hilflosigkeit, vor dem Verlust des Ichs und dem Verschwinden des Verstands. So groß ist die Angst davor, dass die alters- und krankheitsbedingten Hirnveränderungen in der gesellschaftlichen Diskussion immer öfter als Argument für eine Freigabe der Sterbehilfe herangezogen werden. „Ich möchte so sterben, dass ich noch voll Mensch bin“, sagte zum Beispiel der Kirchenkritiker und Theologe Hans Küng in einem Interview und kündigte an, dass er sich das Leben nehmen wolle, wenn er Anzeichen von Demenz zeige. Auch der Schriftsteller Tilman Jens, der Sohn des brillanten Intellektuellen, Professors und engagierten Gesellschaftskritikers Walter Jens, der 90-jährig nach Jahren der Demenz starb, plädiert dafür. Der frühere Intendant des Mitteldeutschen Rundfunks Udo Reiter, der seit einem Unfall als junger Mann im Rollstuhl saß, beging erst vor Kurzem Selbstmord. In der Süddeutschen Zeitung hatte er geschrieben: „Ich möchte nicht als Pflegefall enden, der von anderen gewaschen, frisiert und abgeputzt wird. Ich möchte mir nicht den Nahrungsersatz mit Kanülen oben einfüllen und die Exkremente mit Gummihandschuhen unten wieder herausholen lassen. Ich möchte nicht vertrotteln und als freundlicher oder bösartiger Idiot vor mich hindämmern.“

Kann ein Mensch sein Menschsein verlieren?

„Menschen mit Demenz führen uns sämtliche Ängste vor, die wir uns nur vorstellen können“, sagt die Münchner Pflegefachkraft und Pflegewissenschaftlerin Stefanie Zang, die über jahrelange Erfahrung in der ambulanten Altenpflege verfügt. Doch Angst verstellt den Blick: Hilflosigkeit und Pflegebedürftigkeit sind Horrorvisionen in einer Gesellschaft, in der Leistung, Autonomie und rationales Denken alles bedeuten. Und so wird Demenz fast ausschließlich aus der Perspektive des Verfalls gesehen, als Verlust aller Kompetenzen, als Schrecken und kaum zu stemmende Belastung für Angehörige und Gesellschaft. Ob etwa Hans Küng oder Udo Reiter angesichts ihrer Angst noch bemerken oder bemerkt haben, dass ihre drastischen Worte geeignet sind, demjenigen Menschen die Würde abzusprechen, der in seiner letzten Lebensphase auf Pflege angewiesen ist? Ein Trottel, der vor sich hindämmert? Ein Idiot, wenn auch immerhin nicht zwangsläufig ein bösartiger? Nicht mehr „voll Mensch“? Kann ein Mensch sein Menschsein in Teilen oder ganz verlieren? Und wenn er nicht mehr er selbst ist, wie es auch oft zu hören ist, wer oder was ist er dann? 

Ein anderer Blick auf Alter und Ohnmacht

Wer hinter Angst und Belastung schaut, erfährt auch Geschichten, die ganz anders klingen: von Bereicherung durch die Begegnung mit dementen Menschen, von ihren verbleibenden Kompetenzen, von Impulsen, die zum Nachdenken anregen und fürs Leben lernen lassen. Von einem anderen Blick auf Alter und Ohnmacht. „Die Menschlichkeit einer Gesellschaft zeigt sich nicht zu­letzt darin, wie sie mit ihren schwächsten Mitgliedern umgeht“ – der vielzitierte Satz von Altbundeskanzler Helmut Kohl ist um den Gedanken zu erweitern, dass Menschlichkeit sich überhaupt erst im Umgang mit den Schwächsten entwickeln und weiterentwickeln kann. Erst von ihnen geht der Anstoß aus, mitzufühlen und nachzudenken. Nicht von den leistungsfähigen Starken. 

Wer leidet – du oder ich?

Frau M. lebt in einem Pflegeheim, zu Hause ging es nicht mehr. Zeit ihres Lebens war sie korrekt bis in die Haarwurzeln. Korrekte Umgangsformen, stets gebügelte Blusen, aufrechte Haltung. Das Haus ein gepflegtes Schmuckkästchen. Nie ein lautes Wort, nie ein Streit in der Öffentlichkeit – was könnten die Leute denken? So lebte sie und so erzog sie ihre beiden Kinder: zu pflichtbewussten, korrekten, fleißigen Menschen. Jetzt büxt sie manchmal im Nachthemd aus und geht barfuß im Park des Pflegeheims spazieren. Manchmal singt sie dabei laut. Und lacht schelmisch, wenn sie zurückgebracht wird, auch wenn man sie schimpft. Überhaupt lacht sie sehr viel. Ihren Sohn bedrücken ihre Eskapaden: „Es ist so demütigend. Meine Mutter würde sich zu Tode schämen, wenn sie noch sie selbst wäre. Die Krankheit hat alles ausgelöscht, was ihr wichtig war. Das ist unerträglich.“

Die Scham der Angehörigen

Wie Herrn M. quält es viele, dass sich ihre demenzkranken Angehörigen auf eine Weise verhalten, die ihnen, wären sie noch gesund, peinlich wäre. Sie erkennen den Menschen nicht mehr wieder, den sie kannten. Sie messen ihn an damals, als er noch gesund war, und sie schämen sich stellvertretend. Dabei gerät leicht aus dem Blick, welche Signale die Kranken selbst geben. Ist es Frau M., die leidet, oder darf man getrost annehmen, dass es ihr gut geht, wenn sie vergnügt lacht? Ist es nicht vielmehr ihr Sohn, der leidet, weil es ihm schwerfällt, die Veränderung seiner Mutter zu akzeptieren?

Wie selbstbestimmt bin ich? 

Wie viel Selbstbestimmtheit steckt in einem Menschen, der keine verstandesgestützten Entscheidungen mehr für sich treffen kann? Der nicht mehr abschätzen kann, dass er erfrieren könnte, wenn er sich im Winter leicht bekleidet draußen verirrt? Dass er stürzen und mit gebrochenen Gliedmaßen stundenlang vor seinem Bett liegen könnte, bis vielleicht erst nach Stunden Hilfe kommt. Dass er verdurstet, wenn er nicht mehr trinkt? Dass ein Mindestmaß an Körperpflege notwendig ist? 

Der alte Herr H. findet es in Ordnung, dass der Pflegedienst in seine Wohnung kommt und ihm Medikamente gibt. Mehr will er nicht, mehr braucht er nicht. Sagt er. Wenn Schwestern ihm doch Wäsche rauslegen oder sein Essen richten oder ihn rasieren wollen, wird er wütend. Dann schreit er, manchmal schlägt er sogar zu. Und weist den Pflegekräften die Tür.

Selbstbestimmung und Selbstverantwortung sind Schlüsselbegriffe in modernen Gesellschaften: Dass wir, einmal erwachsen, frei sind, über uns selbst zu entscheiden, gehört seit der Aufklärung in der westlichen Welt zum Selbstverständnis jedes Menschen. Gesetze schützen diese persönliche Freiheit. Was ich tue, wohin ich gehe, wie ich lebe, entscheide ich. Niemand sonst. 

Wie frei ist der Mensch?

Autonomie ist ein hoher Wert – sie zu verlieren, eine bedrohliche Vorstellung. Allerdings ist es mit dem Ideal unserer Selbstbestimmung nicht so weit her, wie wir gerne annehmen – denn im Laufe des menschlichen Lebens entstehen immer wieder Zeiten der Abhängigkeit und Fremdbestimmung: Die gesamte Kindheit über sind wir auf Schutz und Fürsorge angewiesen. Später als Erwachsene sind wir es wieder: etwa bei Krankheiten und in wirtschaftlichen wie persönlichen Krisen. Immer wieder müssen wir uns ausliefern und darauf vertrauen, dass andere oder die Gesellschaft insgesamt uns zur Seite stehen, uns versorgen oder auffangen, weil wir es aus eigener Kraft nicht schaffen. Nicht zuletzt hat auch die Hirnforschung in den vergangenen Jahren große Fragezeichen hinter den angeblich freien Willen gesetzt. „Das menschliche Leben ist verletzlich und längst nicht so autonom, wie wir immer hoffen“, sagt die Pflegewissenschaftlerin Stefanie Zang. 

Ein Blick, ein Weinen - auch demente Menschen teilen sich mit

„Gleichzeitig ist es sehr wohl so, dass Menschen auch mit Demenz grundsätzlich selbstbestimmt bleiben und sich auch äußern können. Nur eben anders, als wir es gewohnt sind. Es ist an uns Gesunden, darauf zu achten, die Äußerungen zu erkennen, zu respektieren und die Pflege daran anzupassen“, sagt Zang. Denn der Wille eines Menschen drückt sich nicht nur in klar ausgesprochenen, sozial angepassten Worten und Handlungen aus, sondern manchmal auch ganz anders: in Schimpfworten, im Schreien, im Weinen, im Lachen, im Umherwandern, im Gesichtsausdruck, im Blick. Es sind Ausdrucksformen, die auch Menschen mit schwerer Demenz bleiben. 

Wann bin ich glücklich?

Auch wenn Menschen nicht mehr rational denken können, können sie wahrnehmen, was sie in diesem Moment erleben. Die Frankfurter Altenpflegerin und Professorin für Pflegewissenschaft Ruth Schwert nennt diese verbliebene Kompetenz dementer Menschen fast poetisch die „Autonomie des Augenblicks“. In ihr bündeln sich „Gefühle, Wünsche, Sinneseindrücke, Impulse aus der Umgebung, die Begegnung mit anderen Menschen oder mit Tieren“. In einem Augenblick, da kann Freude sein oder Wut, Trauer oder Glück, Aufmerksamkeit, Schmerzen oder das kleine Wohlbefinden über den Duft eines Massageöls oder eines Stückchens Schokolade. Und schon im nächsten Augenblick kann das Befinden sich geändert haben.

Der Augenblick, in dem sich die Welt spürbar entfaltet

Das ist wenig? Nein. Das ist viel. Genau betrachtet steht auch uns Gesunden nicht sehr viel mehr zur Verfügung als dieser eine Augenblick, in dem sich die Welt vor uns fühlbar und spürbar entfaltet. Ganz im Augenblick aufzugehen, in der Gegenwart zu leben, die Vergangenheit ruhen zu lassen, die doch nicht zu ändern ist, sich nicht um die Zukunft zu sorgen, nicht in Gedanken dauernd um das zu kreisen, was war und was sein wird, das lernen stressgeplagte Menschen heute mühsam aus Glücksratgebern, Meditationskursen und Wellnessprogrammen. Kann die demente Oma Vorbild und Anregung sein, sich immer wieder ganz dem Hier und Jetzt zu überlassen? Nur zu fühlen, wahrzunehmen und nicht zu denken? 

Wie einfühlsam bin ich? 

Frau S. ist wie viele Menschen mit Demenz sehr unruhig und hat einen ausgeprägten Bewegungsdrang. Sie will nach Hause, sie muss sich um ihre Kinder kümmern, sagt sie. Schon zweimal ist sie völlig erschöpft von der Polizei aufgegriffen worden, nach kilometerweiten Wanderungen.

Herr S. ruft um Hilfe. Schon den ganzen Tag. Manchmal weint er. 

Frau K. räumt auf. Sie nimmt alles mit, was ihr auf ihren ruhelosen Spaziergängen durch die Gänge der geschlossenen Station auffällt: den Rollator der Zimmernachbarin im Pflegeheim ebenso wie die Vase mit den Plastikblumen auf dem Tisch im Speisesaal oder, wenn die Schwestern nicht aufpassen, auch die Pflegedokumentation anderer Bewohner.

„Sagen Sie, ist der Zug schon abgefahren?“, fragt Frau M. alle paar Minuten.

Überall, wo Menschen zusammentreffen, brauchen sie die Fähigkeit, Perspektivenwechsel vorzunehmen. Durch die Brille des anderen zu sehen, ein paar Schritte in seinen Schuhen zu laufen, ist die Voraussetzung, um Beziehungen einzugehen und für alle Seiten befriedigend zu gestalten. Bei kleinen Kindern fällt es den meisten nicht sonderlich schwer: Dass ein Kind mit Bauklötzen wirft, dass es malt und singt, dass es weint und wütend schreit, dass es mit dem Essen spielt, dass es sich in unbekannten Umgebungen nicht auskennt und sich fürchtet und zu seiner Mama will, dass ihm kleine und größere Malheurs passieren und es oft Dinge sagt, die erkennen lassen, wie schwer es ist, sich in der Welt zu orientieren: Wer würde darüber nicht gerührt schmunzeln? Wer hätte dafür kein Verständnis? Niemand käme auf die Idee, das Kind an den Fähigkeiten des Erwachsenen zu messen. Umgekehrt ist es keinem Erwachsenen peinlich, dass er einmal ein Kind war und sich kindlich verhielt. 

Kinder sind so. Noch haben sie Selbstständigkeit und einen steuernden Verstand nicht voll entwickelt, noch sind sie ihren Gefühlen ausgesetzt. In einem feinfühligen Umfeld wird diese Reife mit der Zeit entstehen, und mit Blick auf die Fortschritte, die das Kind sicher machen wird, lassen sich seine Verhaltensweisen nicht nur verstehen, sondern auch schätzen – als besondere Lebensphase, als argloser, harmloser Blick auf unsere Welt. Ein alter Mensch mit Demenz dagegen wird keine Fortschritte mehr machen, sondern mehr und mehr verlieren, was wir Erwachsene für wichtig halten, und dabei Verhaltensweisen entwickeln, die keiner zum Schmunzeln findet.

Wie alleine fühlt man sich, wenn man sein Zuhause nicht mehr kennt?

Dabei brauchen gerade Menschen mit Demenz viel Verständnis und Einfühlsamkeit. Wie mutterseelenallein muss man sich fühlen, wenn man sein Zuhause nicht mehr erkennt, wenn man nicht weiß, wo man ist, wenn man nur Menschen um sich hat, die man nicht wiedererkennt? „Das Gefühlsleben bleibt intakt“, sagt die Münchner Pflegewissenschaftlerin Stefanie Zang. „Alles, was sie tun, ergibt Sinn – in ihrer inneren Welt.“ Die zunehmende Orientierungslosigkeit verunsichert die Betroffenen zutiefst und lässt nach vertrauten, verlässlichen Strukturen suchen – in Ungeduld und Verzweiflung und auf eine Weise, die bizarr erscheinen mag: ein Zug, der abgefahren ist? Das symbolisiert Ordnung und Übersichtlichkeit. Kinder, um die man sich kümmern muss? Wer das tut, erfährt Wertschätzung und Sinn. Gegenstände, die aufgeräumt werden? Das schafft Struktur. Einen Ort aufsuchen, an dem man sich zu Hause fühlt? Das sichert Geborgenheit.

Wie beziehungsfähig sind wir? 

Freilich, das sind nur Interpretationen. Und trotzdem sind Interpretationen und Deutungen auf einer emotionalen Ebene das Einzige, was bleibt, wenn rationale Erkenntnis nicht mehr möglich ist. Der österreichische Schriftsteller Arno Geiger hat in seinem Buch „Der alte König in seinem Exil“ beschrieben, wie seinem Vater die Erinnerungen langsam abhanden kamen und es ihm schwer und schwerer fiel, sich zurechtzufinden. Der wichtigste Satz in diesem liebevollen Buch ist vielleicht der, den Geiger schreibt, als er aufhört, sich innerlich gegen die Veränderungen des Vaters zu wehren, und erkennt: „Da mein Vater nicht mehr über die Brücke in meine Welt gelangen kann, muss ich hinüber zu ihm.“ Es gilt, die Realität des alten Menschen zu verstehen, denn er ist es, der den Brückenschlag und Perspektivwechsel nicht mehr vollziehen kann. Wir Gesunde können es dagegen, und vielleicht misst sich genau daran unsere Fähigkeit, in Beziehung zu treten. Auch dann, wenn unser Gegenüber ganz anders ist, als wir uns das wünschen. Es liegt an uns, den Kontakt feinfühlig herzustellen und auf Botschaften zu reagieren.

Die Welt der Demenz unterscheidet sich nicht so sehr von anderen Welten. Auch dort ist jeder Mensch anders, auch dort gibt es biografische Ereignisse, die fortwirken, und auch dort ergeben Verhaltensweisen Sinn. Manchmal lassen sie sich entschlüsseln, wenn das gesunde Umfeld sich auf sie einlässt. 

Tore zur Erinnerung öffnen

Immer hat die alte Frau im Pflegeheim ihr Püppchen im Arm. Sie trägt es umher, wiegt es, gibt ihm zu trinken. Sie hat schwere Depressionen und ist dement. Die Pflegekräfte, die von zwei Kindern der alten Dame wissen, lächeln über den vermeintlichen Spieltrieb. Eines Tages weint sie bitterlich und schreit, schreit immer wieder, dass ihr die Ärzte das Kind nicht mehr gegeben haben. Eine der Altenpflegerinnen ihrer Station nimmt sich Zeit, legt den Arm um sie und sagt nur: „Ja, es ist furchtbar, wenn Kinder krank sind, und man ihnen nicht helfen kann, ganz schlimm ist das.“ Und öffnet mit ihrer Zuwendung im Inneren der alten Frau ein Tor zu einer Erinnerung an das Schicksal ihres dritten Kindes, eines Kindes, das im Krankenhaus an einer Durchfallerkrankung gestorben war, vor vielen, vielen Jahren. Die Mutter durfte es nicht mehr sehen. 

Gott in Windeln?

Gott schuf also den Menschen als sein Abbild, als Abbild Gottes schuf er ihn (Gen 1,26)

Es ist leicht, in einem Neugeborenen die Wunder der Schöpfung zu erkennen. Was aber bedeuten Demenz, Krankheit und Behinderung vor dem christlichen Menschenbild, das sich auf der Rede von der Gottesebenbildlichkeit des Buches Genesis aufbaut? Bedeutet das, Gott im sterbenden, hilflosen verwirrten Gegenüber zu erkennen, einen Gott, verstummt oder aggressiv, wimmernd und in Windeln? Erweitert man den Gedanken von der Gottesebenbildlichkeit um die Geschichte Jesu, dann wurde Gott in Jesus Mensch, und dieser Mensch war krank, geschunden und starb. Die Geschichte Jesu ist auch eine Geschichte der Verletzlichkeit menschlichen Lebens.

Göttliche Würde in jeder Lebensphase

„Ein Ebenbild ist kein Foto“, sagt die Theologin Barbara Städtler-Mach, Professorin für Gesundheit und Pflege an der Evangelischen Hochschule Nürnberg. „Aber ‚Gottesebenbildlichkeit‘ bedeutet, dass der Mensch in jeder Lebensphase über die göttliche Würde verfügt. Die kann er aus der Perspektive des Glaubens nicht verlieren, auch dann nicht, wenn er sich verändert. Es ist eine Herausforderung für uns, ihm mit dieser inneren Haltung entgegenzutreten, egal wie krank er ist und egal, wie sehr er seine Fähigkeiten zum Denken verloren hat.“

Städtler-Mach kümmerte sich als evangelische Pfarrerin lange Zeit in der Klinikseelsorge um Menschen in ihren letzten Lebenstagen. Immer wieder war sie dabei mit der Frage konfrontiert, was mit der Spiritualität eines Menschen geschieht, wenn seine kognitive Leistungsfähigkeit schwindet. Verschwindet sie auch?

Spiritualität endet nicht mit Demenz

Nein, sagt Städtler-Mach. In einer Studie der Fachhochschule Nürnberg fand sie heraus, dass Menschen mit Demenz häufig Hinweise auf ihre Spiritualität und Religiosität geben, und zwar nicht nur in Gottesdiensten, sondern auch im Alltag, sei es, dass der „Himmelsvater“ erwähnt wird oder sei es der Ruf nach der Gottesmutter bei schmerzhaften Verbandswechseln oder sei es das eher zufällig gesprochene Tischgebet, das es einer alten Frau, die an der Studie teilnahm, erst möglich machte, mit dem Essen zu beginnen. Dass vertraute Kirchenlieder und Gebete oft noch präsent sind und beruhigen können, berichten viele Pflegende. Die Professorin fand aber auch heraus, dass religiöse Handlungen und Worte bei dementen Menschen Angst erzeugen können. Da mag das Bild eines strafenden, strengen Gottes, das in der nun alt gewordenen Generation noch vorherrschte, zum Ausdruck kommen. Sensibilität ist also geboten. „Wir sind aber dennoch überzeugt, dass Angehörige und Pflegende die Lebensqualität von Menschen mit Demenz erhöhen, wenn sie ihre spirituellen Äußerungen wahrnehmen und begleiten“, sagt Städtler-Mach. Und sich vielleicht davon überraschen lassen. Ihrem Artikel über „Religiöse Bedürfnisse bei Menschen mit Demenz“ stellt sie das Erlebnis einer Pflegerin mit einem alten Mann voran: 

Herr Z. ist von einem Ausflug im Rollstuhl zurück in seinem Zimmer im Pflegeheim. „Sie waren heute an der frischen Luft. War es nicht schön, mal was anderes zu sehen als unsere weißen Wände hier?“, fragt ihn die Pflegerin. „Das macht mir nichts aus“, antwortet Herr Z. „Ich blicke sehr viel nach innen.“

Autorin: Susanne Zehetbauer